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出院咯🎉 - 0403

2025-04-07 23:37:00

出院咯🎉 - 0403

3月19日 上海德达办理入院

3月24日 手术,介入治疗(放支架)

3月25日 出ICU,待了约1天

4月3日 出院 🎉

下面展开唠唠细节,记录下这难忘的体验

手术

医生评估笔者开胸不耐受,做全胸腹主置换风险比较高。

先通过介入治疗(放支架)堵住破口位置,防止夹层进一步恶化,护住胸主动脉。

病情

B 型夹层情况如下

破口/假腔 内膜撕裂情况
降主动脉起始部20mm破口 降主动脉起始部至双侧骼总动脉

撕裂范围较大,累及到了许多分支血管,影响到脏器的供血;同时进展较快,达到手术指标

术前

常规的检查,B超,心超,CTA 等

卧床轻活动,药物控制血压

术中

8:40 进的手术室,推麻药后大概30s(40多次心跳)后就睡着了(医生打药前还叮嘱了一下 “小伙子准备睡觉了”)

10:41 进的ICU,大概1小时后被叫醒了(确实听到有人叫“XX,醒醒”)

ICU 里手脚不方便活动,就只能摇摇头,睡得也不好(吃了2片助眠药也没啥效果)

不过这边 ICU 里是我一个人待在一个房间,不像之前手术是待在一个多人的开放式房间里

次日 9:00 过就回到了普通病房

术后

连续发烧了 5 天,烧到 38.5 就吃布洛芬颗粒,但只有 6 小时的药效

第6日加了个长效的退烧药(吲哚美辛肠溶片),这才止住发热

期间一天就睡 3-4 小时,一天都没啥精神

发烧原因:术后假腔血栓化,产生的吸收热,会持续 1-2 周

肺功能恢复的较差,氧饱比较低(不吸氧 < 90%),也多观察了2天住院,当然肺活量也比较小了。

下面是和对象吹气球对比(4月7日)

医院

心血管特色医院

国内知名的心血管专科医院,大部分人都是奔着孙立忠(国内心血管知名专家)寻到这里(我也一样) “谋一线生机”

很多病友在其它医院都无法接受手术治疗(让保守治疗或让家属放弃治疗,不要钱财两空)。

来到这里“心里都踏实了不少”(每个病友都这么说 ヽ(^0^)ノ),都十分信任这里的医生。

医术高超,其它医院复杂的心血管大手术,在这里就是很常见的手术

了解到最远的是从新疆过来的,还有A夹救护车从老家拉过来1w多块车费😨

床位感觉比较充足,来了就能住院,公立医院通常要排 1-3 个月。

环境

医院环境非常好(堪比酒店)。

淋浴、吹风机、直饮水、病人3餐等。

费用

价格比公立医院会高一点(会有一部分医保外的费用),但也是支持医保结算的。

笔者呆了16天,总费用花费16个,医保报销了9个

后续

在家休养,等待身体自愈,然后继续去赚米咯。

准备手术 - 同步一下近况

2025-03-21 19:29:00

准备手术 - 同步一下近况

3月1日
出院后,主要在家休养,调药控制血压

3月9日-3月12日
🚅出发去北京,线下找医生会诊

3月14日
傍晚突发心悸,120拉到了医院急诊

3月17日
计划前往上海德达医院接受手术治疗

下面展开聊聊细节

保守治疗阶段

回家后,主要锻炼了一下走路,血压>120 就躺床上。期间和华西的医生沟通不断调整用药,大概1周的样子趋于稳定(大部分时间都在110左右,长时间超过130就服用临时降压药)

出院的时候从拍片情况看,比刚入院时要恶化了不少,于是也萌生了去北京咨询的打算(不处理就是个定时炸弹,一直提心吊胆的)。

3月9日的动车出发,大概半天时间。上午出发下午到。

坐飞机的话存在较大的风险隐患,出行在完全恢复前都只能选动车了

3月11日 在安贞医院面诊了行业知名专家朱俊明,Get了几个关键信息

  • 是否手术:现在还没到手术指标,建议到指标再考虑手术,继续保守治疗观察
  • 风险问题:胸/肺部目前存在一些问题,会增加开胸手术风险,让慎重考虑
  • 时间:做全胸腹主置换手术,他们一天只能做一台,住院排队可能得1-2个月
  • 地点建议:只能在北京安贞找他或者上海德达找孙立忠医生

3月12日我们就买了票回成都,同时开始筹备去上海的计划

又入急诊

3月14日晚7.30左右突然心悸,心率飙升到100+,血压超过150+(相对于夹层患者来说 这是比较危险的情况,极大增加了夹层破裂风险),此时含服了一片紧急降压药。大概8点左右情况没有明显缓解,就拨打了120。

然后分配的刚好是家门口的一个专科医院的救护车,大概不到10分钟就到了家里(两个医生+一个司机),先进行了血压和心率的测试和情况问询(此时还是150+血压),然后拉到了最近的四川省人民医院的急诊,大概10分钟就到了。

(家里人询问是否可以去华西,医生说按规定只能拉到就近有医疗条件的医院)

诊断情况

大概晚上8.30+入院做系列检查(120还是跑得很快)

  • 环境:急诊室比上次去华西的话宽敞很多,进去就有床位躺

  • 吐槽:抽血化验多挨了一针,先来的护士技术差点(淤青过了一周了到现在都没消,后续其它护士都没法在这里下针)

  • 结论:心悸,可能是内分泌紊乱导致。大概10点左右血压就趋于正常了,然后只要说话心率就会明显升高,说我太紧张了应该是

  • CT结果显示夹层又恶化了,增长速度过快,已经达到可手术指标了

大概快到晚上1点过的时候急诊医生问我们意见,是在这里继续观察到明天,还是回家去。

当然也问了为什么现在还没有手术,是有什么考虑,然后我们讲了一下具体的情况,然后医生也提到了上海孙立忠医生

最终我们还是计划回家当晚。

在医院的这期间我们坚定了去上海的计划,随即挂了3月17日孙医生的号

小插曲

因为出门的时候帮忙抬担架拿资料,出门太心急,家里人都没带钥匙。

还好我早有准备,在公司里一直放了一把备用钥匙来应对这个情况。

碰巧那天是工作日(周五)且公司还有同事,叫了一个跑腿把钥匙送了过来🙏🏻(提前送到了家门口)

上海之行

3月16日,家人先带着我的资料去了上海
3月17日,孙医生了解情况后,建议手术,并给了一个规避目前最大风险的方案,让考虑一下,大概电话沟通了几分钟,我们就确定了入院的计划(确实没其它地方能接手治疗了)

3月18日,当天的动车票出发,出行预约了高铁的重点旅客,下了滴滴就坐上了轮椅,包括到上海下车,坐地铁都有轮椅接力(点个大大的赞👍🏻)

3月19日,成功办理了入院,整个人也放松了不少,家里人也松了口气

(在这边能遇到很多病友,都说来对地方了,去其它医院,不是劝保守治疗就是不接手术)

手术方案

大概分两次手术进行,先介入治疗处理胸腹主动脉上半段(规避一下开胸的风险),再开腹处理下半段

手术时间

计划下周一(3月24日)做第一次手术

之后再看情况,由外科团队再定第二次手术的时间

专业团队↓操刀,愿一切顺利🙏🏻

生病了 - 主动脉夹层

2025-03-03 08:00:00

生病了 - 主动脉夹层

2025年2月4日突发胸痛,急诊紧急入院;确诊为主动脉夹层B型。

2025年3月1日出院,保守治疗暂时没做手术。

回家后,有时间可以下床站立活动了,码字记录一下这段经历。

病情

一个大前提,笔者是 马凡综合征 患者,致病基因导致累及心血管系统和一些其它并发症

  1. 主动脉夹层B型
百度找的图鉴 医院宣传图

在这之前还不知道,主动脉壁有3层结构(内膜,中膜,外膜)。

夹层后就有 真腔&假腔 的说法了,假腔达到一定值,血管有破裂风险和累计其它心血管导致供血不足的问题。

出院前检查显示的假腔相比入院时就扩张了 0.5cm(平面假腔横断面约 2025年2月10日 2.4x4.3cm => 2025年2月27日 2.9x4.3cm)

优先处理夹层问题的话,由于笔者是马凡,也是只能做夹层处的人工血管替换。这样的话至少就得挨 2 刀

后面去北上咨询,夹层撕裂从脖子到大腿了 30-40cm的撕裂长度(内膜的坡口是20mm),手术做全胸腹主置换

笔者大概10年前做过一处替换,即下图所示

  1. 腹主动脉扩张到 4cm 了

这个还得持续关注,医生给到的建议是 > 5cm 或半年内扩张大于 0.5cm 就手术。

需要做胸腹主置换,能顺带解决上面夹层的问题。(只是医生说这个风险比较大,术后因个体差异有可能有些并发症)

问了一下刚做完的病友,说从后背拉一刀,从脖子下面拉到大腿处(想想都恐怖😱)。

治疗

保守治疗

保守治疗就是服药控制血压,定期复查 CTA 查看扩张情况

🤦🏻‍♀️一个月内做了 3 次CTA,1次胸部CT,1次脑部CT

为了控制血压,在频繁的调药阶段购入了快 10 种降压药了,目前还在调药稳定血压中。

短短数日药名背了一堆了

需要高压控制到 110/80 mmHg 左右。

国产仿制药比进口的原研药便宜太多太多了,原研药又少又贵!😱

手术治疗

夹层和扩张都在胸腹主动脉上:

  • 华西这边是建议分2次做,先部分替换处理夹层再部分替换处理动脉扩张
    • 后面去北京面诊,否定了华西的方案,说撕裂范围这么大,如何只处理夹层血管,换的话就是整个胸腹主换完。
  • 咨询北上这方面比较权威专家都是建议做 胸腹主置换 一步到位

再看一遍图↓

现在就是在考虑啥时候去做,害怕夹层扩张。(再来一次真就和时间赛跑了😄)

近况

由于在医院卧床太久(24天),腿没啥力,走路有点晃,在家简单恢复一下行动力。

其余大部分时间还是卧床,尤其是血压过高的时候,服用个临时短效的降压药就往床上平躺。

没做手术住院都瘦了快 10 斤,回家适当补充点营养(现在就128斤,关键身高186cm 🤦🏻‍♀️)。

作息也比较规律了(受医院里超规律作息影响)

  • 早上 6 点多醒(因为在医院里6点多就开灯了,抽血化验)
  • 7点起床(要吃降压药了)
  • 7点半左右 吃早饭
  • 晚上7点/9点服药
  • 9点过就准备睡觉了

因为要持续观测血压,夜间血压之前一直不太稳定,需要半夜测量一下进行临时用药。(为此也单独购入了一个动态血压仪)

爱人半夜也会定闹钟帮我测量,持续的记录血压,辅助药量的调整。

❤️ ღ( ´・ᴗ・` )

后续

  1. 继续保守治疗控制血压(希望夹层不要扩张了,血压稳稳地 🙏🏻)
  2. 思考何时去手术,准备拿最新的片子再找北京的专家看一下(家人还是很担心,夹层不做手术身体里就是埋了定时炸弹)
  3. 调养身体,为后面手术做准备(有个良好的体格做这种大手术还是比较重要)

病发当日回顾

回顾一下,病发当日的情况😱,内容较啰嗦。

春节假期最后一天(2月4日)

当天中午和朋友约了饭,由于早上睡过头了 11:30 才出门,刚走到楼下突然有点不舒服,“胸口先是有点闷,准备缓一缓”,我扶着墙,没过几秒突然感觉胸口里有东西像撕开了一样。然后就是剧烈的疼痛,心跳突然加速(咚咚咚的,贼快感觉)气短,呼吸变得非常急促。

事后查询资料描述:发病时,突发剧烈胸痛或背痛

  • 疼痛性质:常被描述为“撕裂样”“刀割样”剧痛,疼痛程度达到“一生中最严重的疼痛”。
  • B型夹层(累及降主动脉):疼痛多位于肩胛间区或背部,可能向下蔓延至腹部。

心想“遭了,今天不会要交代到这里了吧😱”,立即驱车去了离家最近的一家医院的急诊(大概10分钟就到了)。

到了医院就直接靠在急诊室的床上(>斜45°,躺的越下去呼吸越困难),来了2个医生,一边询问状况,一边抽血输液。还有常规的心电,血压,心率等常规检查

期间疼痛一直没有缓解。

发现血压偏高,但心率/心电还比较异常,因为之前有气胸的病史,我就说可不可能是这个(这期间大概耗费了10来分钟)然后拉到ct室拍片,拍完就排除气胸了。

我心里一嘀咕,估计是心血管问题了。(因为有一点先天性的基因缺陷,会影响血管)

这边医院说立马安排入院做进一步的治疗诊断。然后让对象通知了家里,家里知道后说不能在这医院,判断没法做后续的治疗,问能不能转院到重庆新桥去(之前在这入院做过几次手术)。这边答复说不能跨省(我心想从成都跑到重庆也来不及,这么一会儿)。

然后就说能不能转华西,成都地区就只想到这个应该是有条件治疗的,立马办了手续。紧接着给我抬上救护车(人生第一次坐),陪护是两个男生。

2个男生全程给我背撑起来用枕头让我靠着。(非常感谢)

救护车一路鸣笛,拉着警报,没有停车,估计15分钟左右就到了华西急诊。这里人是真的多,过道都是挤满了。对象去办手续,我被拉到一个角落又做了一遍心电检查。也没得出确切的结论,然后去租一个轮椅,病床在这里移动非常不方便。

坐上轮椅后,就拉到了急诊的候诊室里,也是两个医生,做基础问询,问现在情况,发病时间,疼痛程度等。同时安排护士抽血,血压,心率等基础检查。(办完转院手续之前医院的医生和救护车就先折返了)

这期间就非常煎熬了,此时除了胸口疼,腰也酸,腹部也开始胀痛。医生也只是一直在做问询,问什么情况,现在能判断嘛,她说要等抽血结果,问她要多久,说要 3 个小时。

这就很无力了,我就在轮椅上上干坐着,大概过了2个小时,医生出了部分抽血结果,然后判断可能是心绞痛。就给我开了一瓶“硝酸甘油片”,服用(含在舌头下)一片后,胸口疼痛确实缓解了。不过腹部和腰部的疼痛感觉就变得明显了。在第一片崩解完后,胸痛又开始了,问询是否可以再服用一片,医生一顿讨论复核,然后下医嘱,又让护士弄了一片。

在所有抽血结果出来之后,排除一系列情况后,然后安排了 CTA,这个做完就判断是“主动脉夹层”。

然后医生将我从轮椅移动到了床上。(从这以后至出院我就还没下过床

急诊医生说要立马手术。给我和对象都吓了一跳,立刻给家里同步情况(父母赶过来得晚上了,家里联系了一个在成都的姨妈过来先帮忙照看一下)

在急诊确定是夹层后就安排了住院,办完手续(大概10分钟左右)就被拉到了住院病房里,人有点迷糊了,过了一会儿就有护士过来,给安排止痛药(吗啡)与降压药(盐酸乌拉地尔),都采用机器输液的形式。

吗啡用了大概24小时,胸口没有疼痛后,就停药了,但是腹部的涨和腰背部的酸还是没有明显的缓解(医生说这是夹层引发的,急性期会比较明显)。

降压药输了大概3天,高压降到 80-90 偏低的时候,停止输液,后续服用的降压药稳定血压。

晚上他们说我一直是迷迷糊糊的,脑袋一直在轻微的晃动点头,说我说话不知所云,不知道是不是吗啡的作用,我印象是清醒的和她们对话。

次日傍晚才有医生过来说是,”主动脉夹层B型“,现在身体还不符合手术条件,现在处于急性期,血管非常脆弱,让先保守治疗,控制血压心率,卧床一段时间,后面再评估手术。

最后

有其它新的重大进展到时候评论区同步了 🙏🏻

🧧 2024公众号创作回顾

2025-01-25 21:28:36

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视野修炼第117期 | 24年明星项目

2025-01-19 20:22:42

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