2026-11-03 05:28:33
Vanavond was ik bezig om de selectie te maken van foto’s die we in CreativeNotes willen plaatsen. Afgelopen zomer bezocht ik bijna iedereen opnieuw om foto’s van notitieboeken te maken. Niet alleen van de verzamelingen, maar juist de inhoud. En nu ik door die honderden foto’s blader realiseer ik me wat een groot geluk het is dat ik dit mag doen. Een kijkje achter al die gordijnen van fantastisch werk wat mensen maken. Als ondernemer, comedian, fotograaf, kunstenaar, bladenmaker, ga zo maar door.
Ik kijk vol verwondering en bewondering naar de tientallen beelden die langs komen. Van mindmaps tot schetsen. Van kleurstudies die een schilderij worden tot zinnetjes die uitgroeien naar een stand-up. De komende tijd werk ik met Loudmouth aan het binnenwerk van het boek. We hebben genoeg ideeën om er vuurwerk van te maken. Inclusief de oeh’s en aah’s. Stay tuned!
2026-11-02 21:07:29
Ik leerde vandaag van Monique Dubbelman over het bestaan van Pairdrop. Een Airdrop in de browser waarmee je tussen allerlei besturingssystemen bestanden kunt uitwisselen. Als je op hetzelfde Wifi netwerk zet worden de bestanden zonder tussenkomst van een server verstuurd. Het werkt feilloos en razend snel. Aanrader!
En open source dus je kunt al je vragen en bedenkingen checken op de broncode. En de FAQ.
2026-10-31 01:34:55
Ik doe eigenlijk niets meer met Emacs maar met zulke artikelen begint het toch weer te kriebelen. Opvallende quote uit het artikel
EMACS first ran on the early video terminals at the MIT Artificial Intelligence Laboratory in 1976.
2026-10-30 21:27:12
Met het nieuws dat de Tweede Kamer het gebruik van AI wil verbieden in het basisonderwijs, vallen de AI-broodwinners op LinkedIn van de stoel over de kortzichtigheid van onze regering. Mijn gedachten gaan naar het bericht dat ik deze zomer las over onderwijs in Noorwegen. Dat land wordt alom gezien als een vooruitstrevend pionierend land op het gebied van onderwijs en technologie. Zij waren er vroeg bij met zowel computers (1990) als tablets (2010) in het klaslokaal maar inmiddels vragen ze zich steeds vaker af of de digitale hulpmiddelen niet te ver zijn doorgeschoten. In de onderwijsdebatten in Noorwegen, maar ook in Zweden, Denemarken en Finland, komt steeds meer de vraag of begrijpend lezen, concentratie, handschrift en kritisch denken niet meer centraal moeten staan. De reden? Sterk teruglopende testscores in de klaslokalen. Het vermoeden bestaat dat dit onder andere komt door schermen en meer gebruik van digitale middelen. Andere redenen kunnen zijn minder leestijd buiten school en een daling in motivatie en schoolbeleving.
In Noorwegen heeft de regering afgelopen zomer een nationale aanbeveling gegeven. Tot en met 13 jaar gebruiken kinderen geen generatieve AI op school. Punt.
De boodschap die Noorse regering er bij geeft vind ik interessant: “Het is belangrijker om onze kinderen nú de vaardigheden te leren die ze over 10 - 15 jaar nodig hebben als ze dán in het werkveld komen.” Kritisch denken, zelfreflectie, creatieve vaardigheden. Dat is belangrijker dan nu leren hoe ChatGPT werkt. Het is zo kortzichtig om te denken dat je nu kinderen moet leren hoe ze met generatieve AI om moeten gaan. Rekenen, lezen, schrijven en kritisch denken, dat zijn basisvaardigheden die er toe doen. De rest volgt daarna wel.
Voordat kinderen leren hoe met kunstmatige intelligentie om te gaan, moeten ze eerst leren voor zichzelf na te denken.
Ik vind dat een krachtige visie die richting geeft voor toekomstig onderwijs.
2026-10-30 02:22:45
Het is al weer twee jaar geleden dat ik voor het laatst over deze dag schreef. Net als vorig jaar kan ik dit jaar weinig vinden over deze wereldwijde dag, anders dan een aantal video’s van de PSC Supportgroup in de UK.
Vandaag is het Global PSC Awareness Day. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor deze relatief onbekende ziekte. Ik kreeg in oktober 2022 de diagnose PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. PSC is een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever. Door vernauwingen in de galwegen ontstaan er ontstekingen die tot verstopping kunnen leiden. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden. Een van de symptomen van de ziekte is een extreme vermoeidheid. Dat is waar ik het meeste last van heb. Andere symptomen als geelzucht en jeuk blijven vooralsnog uit bij mij. Bij andere patiënten kan het ziektebeeld weer anders zijn.
PSC is een zeldzame ziekte rond de galwegen. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Sinds het begin van de diagnose slik ik ursodeoxycholzuur (Ursochol) en gelukkig vertraagt het zichtbaar het ziekteproces. Mijn leverfuncties zijn niet 100% maar blijven redelijk stabiel, zo zien we in de bloedwaarden elke paar maanden.
Het meest frustrerende is dat er geen medicijn is dat de ziekte echt stopzet of geneest. Er zijn veel pogingen geweest met diverse medicijnen in de afgelopen jaren maar helaas laten die geen effect zien en zijn er geen zinvolle verbeteringen in de kwaliteit van leven van de patiënten. Tot er vorig jaar ineens wat nieuws was. Het Duitse Dr. Falk Pharma presenteerde de uitkomsten van een groot onderzoek naar norucholzuur. Het was de eerste keer ooit dat een studie in PSC positief uitpakte. Hier deden ook Nederlandse patiënten mee. Na bijna twee jaar zag 15 procent van de deelnemers verbetering in hun leverwaarden zonder dat de ziekte verergerde. Bij de controle/placebo groep was dit 4 procent. Dat is volgens de medische experts (wat ik niet ben!) een duidelijk verschil. Maar goed, 15% ziet verbetering, dat betekent dat 85% géén verbetering ziet. Er is een begin. Er is nog geen besluit of het medicijn op de markt mag komen, maar zelfs daarna gaat het nog wel even duren voor het bij de apotheek is te krijgen en of het vergoed wordt. Want we mogen allemaal graag klagen over de stijgende kosten van onze ziektekostenverzekering, ik ben blij dat mijn huidige medicijnen worden vergoed als ik de prijzen zie in mijn jaaroverzicht van de verzekeraar.
Ik sta onder controle bij dr. Ponsioen, de autoriteit in Nederland, Europa en misschien wel wereldwijd, op het gebied van PSC. Ik heb minimaal 2x per jaar een gesprek met hem over het verloop van mijn symptomen, gebaseerd op bloedonderzoek. Eens per jaar doen we een groter onderzoek met een buikecho, levercheck en meer bloedafname. Ponsioen is verbonden aan het Amsterdam UMC. Daar is dit jaar onderzoek gestart naar poeptransplantaties bij mensen met PSC en colitis ulcerosa. Ik weet het, dit onderwerp zag je ook niet aankomen toen je bovenaan begon te lezen, maar hou vol. Het idee van de transplantie is dat een gezonder darmmicrobioom de ontsteking in de galwegen kan verminderen. Het is een van de eerste onderzoeken die daarbij ook naar darmvirussen kijkt, niet alleen naar bacteriën. Ik heb hier zelf niet mee te maken gehad, maar ik vind het wel een fascinerend idee.
Afgelopen 18 maanden is de ziekte bij mij behoorlijk stabiel. Ik moet nog altijd rekening houden met mijn energieverdeling over de dag. Ik ben vooral ’s ochtends heel actief, aan het einde van de dag ben ik net als veel andere kenniswerkers moe. Helaas is het bij mij écht heel moe. Moe als in “ik moet nu naar bed en diep slapen”-moe. Dat is frustrerend maar het is wat het is. Gelukkig is dat niet elke dag zo. In de zomervakantie, augustus en begin september had ik er veel last van, maar sinds oktober merk ik dat het weer beter gaat. Ik kan redelijk volle dagen maken, maar ik moet niet de hele dag volgepland zijn met afspraken, besprekingen of op drukke plekken zijn. Dan gaat het licht uit.
Komende weken zijn er twee speciale dagen waar ik erg naar uitzie. Op 7 november organiseert het MDL Fonds een ontmoetingsdag. Toegankelijk voor iedereen met een chronische aandoening in maag, darmen en/of lever. Ik hoop dat hier ook PSC-patiënten aanwezig zijn. Zo niet dan is er altijd nog een PSC-dag op 28 november in het Amsterdam UMC. De onderzoeksgroep EpiPSC2 organiseert die voor mensen met PSC en hun naasten. Artsen en onderzoekers praten ons bij over onder meer het poeptransplantatie-onderzoek, kwaliteit van leven, lever-transplantatie en nieuwe medicijnen. Maar ook hier hoop ik vooral op ontmoetingsmomenten met andere patiënten. Mijn vrouw gaat mee, voor haar is het belangrijk om meer achtergrond te horen over de ziekte en andere verzorgers te ontmoeten. Niet dat ik dagelijks veel extra fysieke zorg nodig heb van haar, maar ze is er altijd als luisterend oor als het klote gaat, ze let op dat ik mijn agenda niet te vol plan en remt me af als ik mijn rust nodig heb. Dat is het belangrijkste wat ik kan hebben met deze ziekte. Iemand naast me die begrip heeft, me door en door kent en weet wat ik nodig heb.
Mijn PSC gaat niet meer weg en een geneesmiddel is er nog niet. Inmiddels leef ik met het positieve idee dat er meer mensen overlijden mét PSC dan dóór PSC. Ofwel, door een steeds beter kwaliteit van leven kun je prima met de ziekte om gaat. Gezond eten, beweging en rust in je hoofd. En ik accepteer dat PSC er is en dat de emoties die er bij horen, er gewoon zijn.
Ik schrijf vaker over PSC, om zo ook in Nederland wat meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Je kunt de eerdere posts vinden op de overzichtspagina.
2026-10-27 15:54:00
De maker van Quxnet mailde me een tijdje terug of ik eens een kijkje wilde nemen op zijn nieuwe sociale netwerk. Ik ben direct gecharmeerd door de vibe van het vroege internet. Zoals MySpace was, of Hyves, wat inmiddels ook weer terug is. De ondertitel is duidelijk: “A private network with old internet manners.”
Het netwerk is niet gebouwd voor de likes, pings, notificaties en om de nieuwe influencers tot leven te brengen. Een intentioneel sociaal netwerk waar je echt zelf aan deelneemt. Iets wat ik na het aanmaken van mijn account weer was vergeten, tot de post van Jack Baty gisteren in mijn feedreader kwam. Inmiddels is er ook Quxterm, een commandline versie van het netwerk
Ik ga dit de komende dagen eens wat verder verkennen en ontdekken. Sowieso moet ik mijn accountpagina eens op orde brengen. Maar ook de boards, pagina’s, RSS reader, blog en andere hoekjes verkennen. Volgens mij is de inschrijving nog open en kun je dus een gratis account aanmaken.
